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ALVORADA MUSICAL

com PAULO MARQUES

Geral

Campanha Ame João Emanuel alcança o valor necessário para compra de medicamento

  • 27/03/2021 - 09:09
  • Atualizado 27/03/2021 - 22:29
Campanha Ame João Emanuel alcança o valor necessário para compra de medicamento

A campanha Ame João Emanuel alcançou o valor necessário para a compra do medicamento Zolgensma. A boa notícia foi divulgada pelos pais de João, Luciana Vanderleia Rasch e Edio Schropfer, na noite desta sexta-feira (26/03) pelas redes sociais. João sofre de Atroa Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e o casal, há 20 anos, perdeu uma filha pela mesma doença

João tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e precisa que o medicamento, que custa US$ 2,125 milhões de dólares, seja aplicado até os dois anos de idade para se desenvolver plenamente.

 João faz o segundo aniversário no final de julho, mas a campanha estava prevista para ser encerrada no final de abril, para haver tempo da aplicação do medicamento.

O que é a Atrofia Muscular Espinhal

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética de herança autossômica recessiva com incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos. É a maior causa genética de mortalidade infantil, segundo estudos científicos.

Os neurônios motores são as células que controlam as atividades musculares essenciais como andar, falar, engolir e respirar. Eles ligam a medula espinhal aos músculos do corpo. Uma pessoa nasce com todos os neurônios motores que ela terá durante toda a sua vida. Neurônios motores são células que não se regeneram. Ou seja, quando eles morrem, não se desenvolvem novamente.

Os neurônios motores precisam de uma proteína chamada SMN (proteína de sobrevivência do neurônio motor), que é o seu “alimento”. Sem quantidade adequada da proteína SMN, os neurônios motores morrem. Como são eles os responsáveis pelo controle da atividade muscular, a sua morte leva à fraqueza muscular e à perda progressiva dos movimentos, até a paralisia.

Confira abaixo a mensagem de agradecimento a todas as pessoas que colaboraram com a campanha publicada pela família nas redes sociais:

Maravilha! É isso que temos para dizer. Simplesmente maravilhoso.

Não existe sensação maior do que ter seu sonho realizado. Quando temos o propósito, a força, o foco e a fé não existe nada que nos impeça de conquistar a vitória.

A campanha do @amejoaoemanuel teve isso e muito mais.

Sem palavras...

... sem palavras para expressar o que foi essa corrente do bem em prol de uma criança. A luta dura e árdua para arrecadar um valor absurdo para o medicamento mais caro do mundo. Quando todas as crianças deveriam ter seus direitos garantidos, nos vimos correndo contra o tempo para prolongar a vida ...

... a vida que muitos de nós não damos importância. A vida que nos é concedida gratuitamente todos os dias que acordamos. Será que somos verdadeiramente justos e gratos por essa vida que temos?

A campanha do João Emanuel veio nos ensinar muitas coisas sobre a solidariedade, a esperança e o amor...

...o amor que podemos nutrir por alguém que não conhecemos, mas que nos identificamos por imaginar suas dores. Alguém que nos toca profundamente na alma e nos faz despertar para um novo olhar sobre o ser humano.

Alguém que nos convoca, a cada olhar, a olharmos para dentro de nós mesmos. João Emanuel, enviado de Deus, com seu brilho puro de menino, nos diz: "Eu ! Olhe para mim ! Mesmo com todas as dificuldades eu tenho motivos para sorrir.

Eu acredito que mereço estar aqui entre vocês. Então, eu não choro, não temo, não reclamo. Eu faço a diferença ...

...Eu faço a diferença na vida dos meus pais e de todos aqueles que estiveram ao meu lado. Eu faço a diferença naqueles que não mediram esforços para que esse dia chegasse com toda a honra e glória que merecemos.

Eu faço a diferença para quem foi um elo numa corrente de empatia, espalhando a minha história por esse mundo de gente de bom coração.

Nós conseguimos...

... nós conseguimos! Nós!!!

Eu volto a ficar sem palavras. Volto no tempo quando tudo era apenas um projeto. Volto no tempo em que estive por várias vezes entre a vida e a morte.

Mas sabe o que me moveu nos momentos mais difíceis? Foi uma luz que recebi de vocês durante toda essa viagem, assim como aquela que guia o avião no meio da noite. Foi o amor que cortou os ares e atravessou as nuvens quando eu olhava para o céu.

Hoje eu vejo as aeronaves, que tanto amo, em formato de fogos de artifício porque eu cheguei no meu destino. E nada mais bonito do que explodir o infinito com as luzes que vocês me deram.

Viva! Nós conseguimos!

Beijos no coração, pra sempre

João Emanuel!

Fonte: Redação